Aplikacja, która pomaga walczyć z białaczką u dzieci

W 2018 roku do polskich szpitali leczących dzieci z białaczką trafiła aplikacja stworzona przez grupę śląskich informatyków, programistów i analityków. W pracach nad projektem uczestniczyli specjaliści z 3Soft. Przygotowali specjalne oprogramowanie  we współpracy z lekarzami. Aplikacja pozwala usystematyzować oraz szybciej analizować dane. Od momentu debiutu system wspomógł leczenie blisko 1000 dzieci i znacznie skrócił czas potrzebny do przekazywania informacji pomiędzy placówkami medycznymi.

Jeszcze kilka lat temu w przypadku wykrycia białaczki u najmłodszych pacjentów wymiana informacji pomiędzy placówkami medycznymi trwała nawet kilka dni. Wyniki badań były wysyłane ze specjalistycznych ośrodków badań, np. w Bydgoszczy, do poszczególnych szpitali, np. w Zabrzu. Najczęściej odbywało się to za pomocą kuriera. Dopiero wtedy lekarz analizował otrzymane wyniki i podejmował decyzje dotyczące dalszej terapii. Tymczasem opracowane przez zespół międzynarodowych specjalistów protokoły wskazują, jak istotny jest czas. Niektóre kroki związane z leczeniem należy podejmować w ciągu maksymalnie kilku dni od poszczególnych etapów postępowania choroby. W związku z tym podjęto decyzję o stworzeniu systemu informatycznego, który usprawni cały proces.

We współpracy z lekarzami

Przed programistami i analitykami stanęły dwa główne wyzwania. Pierwsze związane ze stworzeniem systemu od strony programistycznej. Drugie z dostosowaniem go do zawartości merytorycznej protokołów opracowanych przez ekspertów. Twórcy aplikacji musieli uwzględnić między innymi to, jakie parametry będą mogli wprowadzać lekarze, jak działać będzie system zgłaszania sytuacji nieprzewidzianych oraz sposób, w jaki pokazana zostanie „droga” pacjenta na poszczególnych etapach protokołu.

W 2017 roku pojawiła się potrzeba stworzenia aplikacji on-line umożliwiającej dokumentowanie przebiegu leczenia i jego powikłań w trybie rzeczywistym. Pozwala to na realną ocenę wyników protokołu leczenia. W pierwszej kolejności powstał system dokumentujący komplet niezbędnych badań diagnostycznych koniecznych do  zakwalifikowania pacjentów do konkretnych grup ryzyka. Następnie wprowadzono poszczególne fazy leczenia. Wymagało to bardzo ścisłej współpracy programistów
z klinicystami

– mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański, Rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Kiedy podjęliśmy się zadania stworzenia takiej aplikacji, kluczowe były dla nas to, aby dostarczyć aplikację spełniającą oczekiwania lekarzy. Mieliśmy okazję zobaczyć funkcjonujący już od dawna za granicą system oparty na Excelu. Był podawany za analogię do tego, co mamy stworzyć. Zauważyliśmy, jak wiele lat upłynęło od debiutu tamtej wersji. Widzieliśmy, jak wiele można zrobić lepiej

– tłumaczy Michał Krzesiak z 3Soft, który brał udział w tworzeniu polskiej aplikacji.

Wsłuchaliśmy się w głosy rodzimych onkologów i ekspertów. To oni najlepiej wiedzieli,
co działało dobrze w systemie leczenia dzieci z białaczką, a co stwarzało największe problemy i jakie funkcje w aplikacji będą najbardziej potrzebne

– dodaje Michał Krzesiak.

Wszystkie informacje w jednym miejscu

Kluczowe w aplikacji jest to, że ułatwia dostęp do informacji na temat historii leczenia. W przejrzysty sposób pokazuje, jakie kroki w ramach protokołu zostały już podjęte i na jakim etapie kuracji znajduje się pacjent. Można ją porównać do wirtualnej, interaktywnej, szczegółowej i na bieżąco aktualizowanej bazy informacji. Wystarczą sekundy, aby wyniki badań wpisane w jednym z ośrodków badawczych były dostępne dla lekarza prowadzącego. Szybciej zgłaszane są prośby o ponowne pobranie próbek, czy też dostarczenie dodatkowej ilości materiału do badań. Automatyczna analiza danych pozwala na zdecydowanie sprawniejsze i szybsze podejmowanie decyzji w ramach przyjętej ścieżki leczenia.

Powstanie systemu pozwoliło na przeprowadzenie wieloośrodkowych badań klinicznych
w ostrej białaczce limfoblastycznej u dzieci w ramach projektu cALL-POL. System umożliwił monitorowanie przebiegu leczenia zgodnie z międzynarodowymi standardami

– mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański, Rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Co więcej, aplikacja jest dostępna dla lekarzy z dowolnego miejsca, a wprowadzone dane zostają odpowiednio usystematyzowane.

Z podziałem na moduły i z ciągłym wsparciem

Dla usprawnienia działania aplikacja została podzielona na 7 modułów, m.in. Patients Zone, Biobank Zone, czy Pharmacovigilance, w którym można obserwować zdarzenia niepożądane. Moduły są ze sobą połączone i wzajemnie przekazują sobie informacje. Zależnie od potrzeb i przyjętych schematów.

Podział aplikacji na moduły pozwala kontrolować dostępy. Eksperci, którzy zajmują się analizą efektów niepożądanych nie muszą szukać ich w kartach poszczególnych pacjentów. Wszystkie informacje są dostępne w jednym, przygotowanym dla nich miejscu. Zapobiega to przypadkowemu usunięciu danych. Do tego aplikacja zapewnia anonimowość pacjentom poprzez nadanie im indywidualnego identyfikatora, pod jakim pojawiają się w systemie. Identyfikator zna tylko lekarz prowadzący. Ewentualnie inne uprawnione osoby. To pozwala na wykorzystywanie bazy zgromadzonej w aplikacji nie tylko do leczenia pacjentów, ale także do przeprowadzania badań na dostępnych tam danych. A to wszystko po to, aby jeszcze bardziej usprawnić leczenie dzieci chorych na białaczkę

– wyjaśnia Michał Krzesiak.

Należy podkreślić, że mówimy o eksperymentalnych ścieżkach leczenia, które wymagają ciągłej kontroli szeregu czynników i parametrów przed zaplanowaniem kolejnych kroków terapii. Rodzi to nowe potrzeby, które pojawiają się po stronie lekarzy. Dlatego aplikacja jest aktualizowana o kolejne rozwiązania. W ostatnim czasie była to np. możliwość przenoszenia pacjenta na inną ścieżkę leczenia bez utraty danych historycznych. Pojawiły się też informacje o zmianach placówki, w której pacjent się znajduje.

Białaczka najczęstszym nowotworem u dzieci

Corocznie w Europie 35 000 dzieci zostaje zdiagnozowanych z nowotworem. Białaczka jest najczęstszym przypadkiem i stanowi aż 25% wszystkich zachorowań. W Polsce w skali roku diagnozuje się około 300 przypadków.

Białaczka to nowotwór krwi i szpiku kostnego, który z powodu powstawania dużej ilości niedojrzałych, wadliwych komórek krwi uniemożliwia krwinkom prawidłowe funkcjonowanie. Typy białaczek są różne, ale u dzieci najczęściej występuje ostra białaczka limfoblastyczna, określana skrótem ALL. Na szczęście dzięki coraz lepszym technikom leczenia i poprawie procedur nawet przy ostrej białaczce limfoblastycznej typu B szanse na przeżycie wynoszą ponad 90%. Nie bez znaczenia pozostaje tutaj rola takich systemów, jak funkcjonująca w Polsce aplikacja

– mówi Ewa Majewska, redaktor naczelna portalu onkorodzice.pl.

Ważne jest to, aby utrzymywać ciągłość działania aplikacji i zapewnić niezbędne wsparcie techniczne. Dodajmy, że system powstał w ramach programu Strategmed Narodowego Centrum Badań i Rozwoju, a obecnie finansowana jest z projektu cALL-POL.

Warto także dodać, że od lutego 2021 roku w Polsce działa portal onkorodzice.pl.

Portal to baza wiedzy o nowotworach u dzieci tworzona przez onkorodziców, wspólnie z lekarzami oraz specjalistami. Można tam znaleźć szereg ważnych, uporządkowanych i zweryfikowanych informacji, od opisu rodzajów nowotworów, diagnostyki, objawów, leczenia, przez różne formy wsparcia – zarówno dla chorego dziecka, jak i jego opiekunów. Portal powstał i ciągle jest rozwijany we współpracy Fundacji Iskierka wraz z partnerami. W zakresie technologicznym wsparcie zapewnia firma 3Soft

– wyjaśnia Ewa Majewska.